Patryczek Kura urodził się 21.03.2007 w Krakowie. W czwartym tygodniu życia rodzice zauważyli, że synek jest coraz słabszy, coraz mniej aktywny ruchowo. W szóstym tygodniu pierwsze szczepienie i wizyta w poradni pediatrycznej przyniosła decyzję lekarz pediatry o skierowaniu do szpitala, ze względu na wiotkość i brak wszystkich odruchów noworodka. W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie – Prokocimiu, na Oddziale Neurologii Dziecięcej, stwierdzono u dziecka Rdzeniowy Zanik Mięśni, na obecna chwilę nieuleczalną.Po przeprowadzeniu badań genetycznych stwierdzono SMA1(Werdinga-Hofmana)-najcięższa wczesno-niemowlęcą postać choroby.

Patryk wielokrotnie trafiał do szpitala, ze względu na niewydolność oddechową, konieczność intubacji i wentylacji mechanicznej. Po przeprowadzonej w szpitalu tracheostomii, zastosowano gastrostomię, dzięki której jest karmiony. Patryk oddycha przy pomocy respiratora.Obecnie Patryk przebywa w domu. Chłopiec wymaga całodobowej opieki, jego rodzice wychowują 8 letnia córeczkę i sprawują opiekę nad Patrykiem. Ciągła rehabilitacja, suplementy, odżywki – spowalniają postęp choroby, jeżeli Państwo zechcą poprawić komfort życia Patryka to wspomóżcie Państwo naszą akcję pomocy Patrykowi.

Rodzice zwracają się do Państwa z prośbą o wpłaty bądź 1% odpisy podatku na rzecz Patryczka. Pieniądze te potrzebne są rodzicom na zakup materaca rehabilitacyjnego „STABILO” i zakup innego niezbędnego i koniecznego sprzętu rehabilitacyjnego. Prosząc o datki i 1% odpisy na rzecz Patryka, z góry dziękujemy za Państwa życzliwość.

Materac„Stabilo” został zakupiony dla Patryczka przez osobę prywatną poza akcją w siepomaga.pl.

Wtej sytuacji zamiast materaca zostanie zakupiony fotelik samochodowy rehabilitacyjny Recaro Monza Reha, który pomoże Patryczkowi bezpiecznie i wygodnie dojeżdżać min. na zajęcia Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Fotelik jest przystosowany dla dzieci niepełnosprawnych, wyposażony jest w pięciopunktowe pasy,wszelkiego rodzaju peloty i zabezpieczenia, by dziecko z taką chorobą stabilnie mogło siedzieć w foteliku, nie powodując dyskomfortu przez złe zabezpieczenie ułożenia ciała dziecka. Ponadtojesteśmy zmuszeni zakupić agregat prądotwórczy który zabezpieczyrespirator w razie przerwy w dostawie prądu. Niestety Patryczkowi w„normalnym” życiu pomaga wiele urządzeń na prąd, a mając wpamięci coraz większe problemy z powodu warunków atmosferycznych zdostawą tego surowca do domu, to urządzenie zabezpieczy nagły jego brak.

Podziękowania Rodziców:

„Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy wsparli cel Patryczka. Nawet wnajśmielszych oczekiwaniach nie spodziewaliśmy się tak wielkiej życzliwości, wsparcia oraz zaangażowania ze strony tak wielu osób. Dziękujemy ekipie portalu siepomaga.pl. Za waszym pośrednictwem Patryczek zebrał kwotę 5000 złoty, dzięki Wam dostrzegliśmy że niejesteśmy sami, otacza nas tak wiele życzliwych osób, wspiera nietylko finansowo ale także duchowo. Nasze losy nie są obojętne dla tak wielu, dziękujemy że jesteście. Podziękowania kierujemy do Pana Bogdana oraz Pani Renaty ze „StowarzyszeniaPomocy Szkole Małopolska”, przede wszystkim za ogromne serce życzliwość, zaufanie i pomoc w każdej chwili. Dzięki Wam przełamaliśmy się i poprosiliśmy o pomoc choć nie było to łatwe. Dziękujemy Pani Monice i Tomaszowi za zorganizowanie zbiórki pieniędzy narzecz Patryczka na ich ślubie. Do tej pory mówimy i wspominamy to ze wzruszeniem. Dziękujemy za każdą złotówkę, wszystkim z osobna, tym którzy wpłacali,popierali, polecali oraz organizowali zbiórki na rzecz Patryczka. Dziękujemy Agnieszce i Bartkowi, którzy pomogli Patryczkowi poza akcjąsiepomaga.pl, będziemy pamiętać i życzymy tylko szczęśliwychdni”.

Za środki zebrane za pośrednictwem portalu siepoaga.pl zostały zakupione wspomniany agregat (faktura) i fotelik (faktura).

W akcji 1% odpisów na rzecz Patryczka wpłynęła kwota 12.994,50 zł. Z w/w środków sfinansowana została rehabilitacja i sprzęt rehabilitacyjny na kwotę 349,00 zł. Pozostałe środki będą przekazywane rodzicom lub przeznaczone na opłatę faktur zgodnie z zaistniałymi potrzebami.